Den 7. april ble min mamma og jeg invitert til undervisningstime og intervju med epilepsipsykolog, Guro Minken. Dette gav store faglige løft for min bacheloroppgave i pedagogikk. For mamma og jeg ble det et litt rart gjensyn å se den første barneavdelingen hvor jeg bodde lengre perioder på 90-tallet, den lengste på 6 måneder.
Da jeg skulle skrive min bacheloroppgave på lærestudiene,var det aldri noe vanskelig valg i forhold til tema. De fem årene hvor jeg har jobbet med foredrag, skrevet bok og hatt mye kontakt med rammede og pårørende, har jeg dessverre hørt mange triste og provoserende historier fra skolen. Jeg ønsket derfor å kartlegge denne problematikken i større grad og ønsket å finne ut mer rundt foreldres opplevelse av skolen i forhold til barnas epilepsi og tilleggsutfordringer.
Problemstillingen ble derfor: » Hvordan opplever foreldre at skolen imøtekommer epilepsirammede barns tilpassingsbehov i forhold til anfall, bivirkninger rundt medisinering, lærevansker og psykososiale utfordringer?»
I den forbindelse kontaktet jeg epilepsipsykolog Guro Minken som møtte meg med åpne dører og mer til. Først inviterte hun min mor og meg på undervisningstime rundt epilepsi, anfall, lærings -og tilleggsutfordringer og hun stilte opp på samtale/intervju etterpå. I tillegg gav hun flere tips til aktuell litteratur rundt epilepsi, lærevansker og psykososiale utfordringer. Hennes bidrag har hatt stor betydning for oppgavens vinkling, og gav svar på flere aktuelle spørsmål.
Da vi ankom Spesialsykehuset for epilepsi hadde min mamma og jeg er kort rundtur på området. Først gikk vi innom den gamle barneavdelingen som er små brakker som hver ble delt mellom ni barn som bestod av både funksjonsfriske og sterke funksjonshemminger. Da jeg var der var det barn helt ned i toårsalderen, jeg var selv åtte år. Her hadde man mange barn som var veldig syke, likevel fikk ikke disse barna bo på samme avdeling som sine foreldre. I dag synes jeg det er hjerteskjærende å tenke tilbake på. Heldigvis kom det for ca 20 år siden en fin barneavdeling som gjør det mulig for foreldre og barn å bo sammen. Her er boforholdene finere og tilrettelagt for de ulike tilleggsbehovene rammede kan ha.
Det var også her vi fikk møte Guro Minken. I tillegg kom jeg i prat med flere foreldre til rammede barn. Jeg fortalte litt om min bakgrunn, og at jeg hadde epilepsi som barn. En av foreldrene definerte epilepsi som «den verste sykdommen barn kan få», bakgrunnen for dette er den manglende kunnskapen og forståelsen man møtes med daglig. Det er veldig få i barnhage og skole som kjennskap og kunnskap rundt epilepsi,og de tilleggsutfordringer det kan føre med seg. Dette gjør at mange barn og unge med epilepsi ikke får den nødvendige oppfølgingen faglig, psykososialt, rundt sin epilepsi eller andre tilleggsutfordringer.
Jeg merker at slike historier opprører meg og jeg ble her enda mer klar for å kartlegge hvordan foreldre opplever skolens håndtering rundt epilepsi.
Guro Minken satte meg også i kontakt med en nevrolog med doktorgradstipendiat ved sykehuset i Buskerud og vi har nå som mål å starte et samarbeid for å se hvordan vi kan fremme informasjon om epilepsi på en bedre måte. Den 16. mai skal jeg holde et foredrag for flere epilepsieksperter og diskutere hvilke muligheter vi har, noe jeg ser frem til med skrekkblandet fryd.
Takk for at du leser mitt innlegg, ser frem til fortelle mer om mine funn i bacheloroppgaven om ikke så lenge.
Med beste hilsner
Marius