I forbindelse med den internasjonale epilepsidagen har vår forfatter Karl Otto Nakken, sammen med Oliver Henning ( spesialist i nevrologi og i psykiatri og overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi) og Therese Lundeng Ravatn ( interessepolitisk rådgiver i Norsk Epilepsiforbund) lansert tall fra en stor undersøkelse fra som viser at informasjonsbehovet for epilepsirammede er stort, og få får det dekket.
Det var 2090 som deltok i undersøkelsen, hvor ni av ti selv var rammet av epilepsi, de siste ti prosentene var pårørende. Rundt halvparten etterlyste en mer dyptgående informasjon om diagnosen og 1/3 etterlyste en lettere tilgjengelighet, raskere utredning, hyppigere og lengre konsultasjoner hos spesialtjenesten. Flere opplevde et dårlig samarbeid mellom spesialistene og fastlegene. Enda mer oppsiktsvekkende var det at pasienter opplever at epilepsikunnskapen hos helsepersonell er svak.
Tallene fra denne undersøkelsen viser det samme som to tilsvarende studier i England. Den bekrefter at pasienter etterlyser mer kunnskap hos pasienter og befolkningen generelt for at man skal oppleve stigmatisering og fordommer i samfunnet. Det er trist å lese at så mange som 1 av 5 har psykososiale vansker, uavhengig av om de har anfall eller ikke.
Denne undersøkelsen er viktig da den dessverre bekrefter at den generelle kunnskapen rundt vår vanligste nevrologiske diagnose er svak. Vi ser at det er stort behov for økt synlighet rundt diagnosen og holder fortiden foredrag og gjør mediefremstøt for synliggjøre diagnosen. I tillegg holder våre forfattere Marius Formoe og Karl Otto Nakken på med en bok rundt tematikken epilepsi. Epilepsiforbundet har nylig lansert en god og viktig videoserie som besvarer viktige spørsmål rundt epilepsi som er tilgjengelig på kanaler som Youtube.
Kilde: www.tidsskriftet.no
Du kan lese artikkelen i sin helhet her: http://tidsskriftet.no/2018/02/debatt/bedre-informasjon-til-pasienter-med-epilepsi